Столиця зупинила закупівлю препарату для пацієнтів зі спінальною м’язовою атрофією
Життя дорослих і дітей, які страждають на спінальну м’язову атрофію, опинилося під загрозою через відмову КМДА придбати життєво необхідний препарат.
Цю інформацію наводять у електронній петиції, розміщеній на сайті Київради.
Спінальна м’язова атрофія (СМА) – це рідкісне нервово-м’язове захворювання, що супроводжується прогресуючою атрофією м’язів, яка може призвести до передчасної смерті. Автори петиції зазначають, що міська цільова програма «Підтримка та розвиток галузі охорони здоров’я столиці» передбачає виділення в 2025 році 401 млн грн на закупівлю ліків від СМА.
«Проте станом на 23 січня 2025 року нас проінформували в Департаменті охорони здоров’я Київської міської ради, що закупівлю ліків для наших дітей та дорослих, які хворіють на СМА, не планують. Це рішення вони обґрунтовують постановою Кабінету Міністрів України №333 «Деякі питання державного регулювання цін на лікарські засоби і вироби медичного призначення». Однак у цій постанові чітко зазначено, що «вимоги цієї постанови не поширюються на закупівлю: лікарських засобів, що підлягають закупівлі місцевими державними адміністраціями та їх структурними підрозділами для виконання заходів регіональних цільових програм, затверджених у встановленому порядку», – йдеться у петиції.
Таким чином, рішення столичної влади про відмову в закупівлі є помилковим і ставить під загрозу життя дітей та дорослих із СМА.
«Вимагаємо здійснити закупівлю ліків ЕВРІСДІ (Рисдиплам), які є вкрай необхідними для наших дітей та дорослих, хворих на СМА. Зупинка лікування може загрожувати життю пацієнтів», – попереджають автори петиції.