Столица прекратила закупку препарата для пациентов с спинальной мышечной атрофией
Жизни взрослых и детей, страдающих от спинальной мышечной атрофии, находятся под угрозой из-за отказа КМДА закупить жизненно необходимый препарат.
Об этом говорится в электронной петиции, размещенной на сайте Киевсовета.
Спинальная мышечная атрофия (СМА) – это редкое нервно-мышечное заболевание, которое сопровождается прогрессирующей атрофией мышц, что приводит к ранней смерти. Авторы петиции отмечают, что городская целевая программа «Поддержка и развитие сферы здравоохранения столицы» предусматривает выделение в 2025 году 401 млн грн на закупку лекарств от СМА.
«Однако на 23 января 2025 года нас проинформировал Департамент здравоохранения Киевского городского совета, что закупку лекарств для наших детей и взрослых, больных СМА, не будут проводить. Это решение они обосновывают постановлением Кабинета Министров Украины №333 «Некоторые вопросы государственного регулирования цен на лекарственные средства и изделия медицинского назначения». Но в данной постановлении четко указано, что «требования этой постановления не распространяются на закупку: лекарственных средств, подлежащих закупке местными государственными администрациями и их структурными подразделениями для выполнения мероприятий региональных целевых программ, утвержденных в установленном порядке», – говорится в петиции.
Таким образом, решение столичной власти о непроведении закупки является ошибочным и угрожает жизни детей и взрослых с СМА.
«Требуем провести закупку лекарств ЭВРИСДІ (Рисдиплам), которые так необходимы для наших детей и взрослых, больных СМА. Остановка лечения угрожает жизни пациентов», – предупреждают авторы петиции.